Gdybym miała jeszcze raz urodzić dziecko z zespołem Downa, to chciałabym usłyszeć od specjalistów, że zdecydowana większość osób z tą wadą genetyczną może nauczyć się czytać, pisać i liczyć. Dowiedziałam się o tym niedawno, kiedy córka już czytała, a ja uważałam, że jest to coś wyjątkowego. Teraz wiem, że nie ma w tym nic nadzwyczajnego. Wyjątkiem powinny być osoby z zespołem Downa, które nie czytają. Chciałabym podzielić się z innymi rodzicami tym, czego udało mi się dowiedzieć oraz doświadczeniem związanym z nauką czytania mojej córki Melissy. Przedstawię trzy koncepcje, które potwierdzają, że osoby z zespołem Downa mogą nauczyć się czytać, pisać i liczyć. Co ciekawe, te metody i teorie powstały już w latach 80-tych i 90-tych XX. Ich autorkami są Patricia Logan Oelwein z USA, Sue Buckley z Wielkiej Brytanii oraz María Troncoso z Hiszpanii. Współcześnie dzięki badaniom i doświadczeniu tych badaczek można śmiało powiedzieć, że około 80% osób z zespołem Downa może czytać.

 

  1. Metoda Patricii Logan Oelwein.

Patricia Logan Oelwein swoją teorię i metodę omawia w podręczniku Teaching reading to children with Down Syndrome. A guide for parents and teachers [„Jak nauczyć czytać dziecko z zespołem Downa. Przewodnik dla rodziców i nauczycieli”] z 1995 roku. Przed napisaniem książki autorka, pracowała ponad 25 lat na Uniwersytecie w Waszyngtonie w ramach Down Syndrome Programs. Na podstawie swojego doświadczenia stwierdza, że zdecydowana większość osób z zespołem Downa jest w stanie nauczyć się czytać i liczyć. Dzieci z zespołem Downa rozwijają się jednak inaczej niż ich rówieśnicy w normie intelektualnej, dlatego należy zastosować inne metody nauki. Patricia Logan Oelwein opracowała autorską metodę nauki czytania, uwzględniającą mocne i słabe strony przyszłych uczniów. Podręcznik zawiera sporo pomocy dydaktycznych w postaci fiszek, gier i historyjek obrazkowych. Opiera się na wzrokowym stylu uczenia się, typowym dla większości osób z zespołem Downa. Prowadzący może dostosować lekcje do poziomu i zainteresowań dzieci. Podręcznik skierowany jest zarówno do rodziców, jak i nauczycieli, ale autorka uważa, że główną rolę w nauce czytania pełni rodzic. Jest to przewodnik, który ma wspierać rodziców w regularnej pracy w domu. Wprawdzie z założenia przeznaczony jest do nauki czytania po angielsku, to wiele zadań ma charakter uniwersalny.

Patricia Logan Oelwein twierdzi, że w większości przypadków udało jej się nauczyć czytać osoby z zespołem Downa. Dzieci, które nie opanowały tej sztuki, z reguły miały głęboką niepełnosprawność intelektualną. Trzeba podkreślić, że mówiąc osobach czytających autorka ma na myśli osoby, które korzystają z czytania w codziennym funkcjonowaniu. Nie ma tu na myśli osób, które czytają literaturę piękną, chociaż jak przyznaje, zna osoby z zespołem Downa, które również czytają książki dla przyjemności. Patricia Oelwein uważa, że nie ma jednej metody, który byłaby odpowiednia dla wszystkich osób z zespołem Downa. Program nauki powinien być dostosowany do każdego ucznia i pozwalać mu na osiągnięcie postępów. Jej zdaniem, jeśli dziecko nie odnosi sukcesów lub odnosi ich niewiele należy zrewidować przyjętą metodę. Jeśli indywidualny program dziecka nie przynosi rezultatów należy go zmienić. Autorka wymienia możliwe przyczyny niepowodzenia w nauce czytania u dzieci z zespołem Downa:

  1. Metoda, którą uczy się dziecko nie jest dla niego odpowiednia.
  2. Dziecko nie rozumie idei czytania. Niektóre dzieci nie rozumieją co to znaczy czytać. Biorą książkę, oglądają obrazki i mówą, że czytają.
  3. Dziecko nie jest odpowiednio zmotywowane.
  4. Dziecko ma obniżoną koncentrację.
  5. Dziecko ma dodatkowe problemy ze wzrokiem, słuchem, które będą utrudniają naukę czytania

  1. Sue Buckley i Down Syndrome Education.

Sue Buckley jest brytyjską psycholożką, która rozpoczęła badania nad czytaniem u dzieci z zespołem Downa w latach 80-tych. Inspiracją w jej poszukiwaniach była historia Sary Duffen z zespołem Downa. W 1979 roku ojciec Sary napisał do Sue Buckley list, w którym opisał osiągnięcia swojej 11-letniej córki. Jak na dziecko z zespołem Downa, Sarah robiła ogromne postępy. Jej ojciec uważał, że było tak dlatego, że od trzeciego roku życia uczył ją czytać. Twierdził, że dzięki umiejętności czytania dziewczynka nauczyła się również dobrze mówić.

Sue i jej współpracownicy postanowili sprawdzić teorię ojca Sary i odkryli, że już w wieku przedszkolnym dzieci z zespołem Downa są w stanie odczytać pierwsze słowa. Potwierdzili również, że pomaga im to w ogólnym rozwoju. Kilka lat później Sue Buckley założyła organizację Down Syndrome Education, która działa do tej pory. Dzisiaj DSE wspiera rozwój i edukację młodych osób z zespołem Downa w sferze języka, rozwoju pamięci wzrokowej czy słuchowej, czytania, liczenia, zdolności matematycznych, umiejętności społecznych i zachowania. Organizacja oferuje również szkolenia z nowatorskich technik, które pozwalają młodym osobom z zespołem Downa osiągać jak najlepsze wyniki w edukacji. Według badań przeprowadzonych przez DSE około 10-20% dzieci z zespołem Downa jest w stanie czytać tak samo dobrze jak ich rówieśnicy ze szkoły podstawowej. Z ponad trzydziestoletniego doświadczenia DSE wynika, że systematycza praca z dzieckiem znacząco poprawia czytanie i rozwój mowy u dzieci w wieku szkolnym. Obecnie DSE pracuje nad podręcznikim dla szkół na całym świecie, który wesprze placówki edukacyjne w pracy z dziećmi z zespołem Downa. W Polsce metody DSE wprowadza Fundacja Wspierania Rozwoju Ja Też z Gdańska.

  1. María Troncoso

María Troncoso jest pionierką jeśli chodzi o wczesną naukę czytania dzieci z zespołem Downa w Hiszpanii. W latach 80-tych zaczęła uczyć czytania 2-3 latki, natomiast pierwsze badania dotyczące nauki dzieci z niepełnosprawnością intelektualną rozpoczęła w latach 70-tych. Dzięki Marii Troncoso już w 1980 roku w Hiszpanii wszedł w życie program  Atención Temprana (wczesne wspomaganie). Początkowo twórcom programu zależało na tym aby osoby z zespołem Downa na tyle dobrze czytały i pisały, żeby swobodnie funkcjonować w życiu codziennym. Współcześnie, jednym z celów programu jest umożliwienie osobom z zespołem Downa realne uczestniczenie w życiu społecznym (np. podjęcie pracy, uczestniczenie w wydarzeniach kulturalnych, czytanie dla przyjemności).

Metoda Marii Troncoso została szczegółowo opisana w podręczniku Síndrome de Down: Lectura y Escritura [„Zespół Downa: czytanie i pisanie”] z 1997 roku. Najważniejsze założenia tej metody są nastepujące: uczeń musi zawsze rozumieć co czyta, do każdego dziecka trzeba podejść indywidualnie, nauka musi być systematyczna i uporządkowana, początkowo pracuje się 5-10 minut dziennie, potem ten czas stopniowo się wydłuża. Metoda Troncoso jest zbliżona do metody Glena Domana: dzieci uczą się całych słów zapisanych na pojedynczych fiszkach, z czasem przechodzą do zdań. Autorka w licznych publikacjach przedstawiła wyniki swojej pracy i programu Wczesne wspomaganie. Z jej doświadczeń również wynika, że większość dzieci z zespołem Downa może nauczyć się czytać i pisać ze zrozumieniem. Dzieci mogą rozpocząć naukę czytania i pisania przed ukończeniem 5-go roku życia. Ćwiczenia, które proponują dzieciom przyczyniają się do ich lepszego ogólnego rozwoju. Według Troncoso wiele dzieci jest w stanie osiągnąć poziom czytania ucznia pierwszej klasy szkoły podstawowej przed ukończeniem 9 lat. Intensywną naukę należy również kontynuować wśród nastolatków, aby osiągnąć jak najwyższy poziom czytania i pisania i dzięki temu zapewnić im jak najlepsze możliwości.

Reasumując, dzieci z zespołem Downa powinny uczyć się czytać i pisać. Sukces jest najczęściej możliwy pod warunkiem dobrania odpowiedniej metody. Naukę czytania najlepiej zacząć już w okresie przedszkolnym.

4. Moje doświadczenia.

Kiedy 9 lat temu urodziła się Melissa nie wiedziałam nic o czytaniu u dzieci z zespołem Downa. Słyszałam o metodzie Glenna Domana oraz o Metodzie Krakowskiej, ale nie zainteresowałam się nimi ponieważ nikt mi nie powiedział, że naukę czytania najlepiej zacząć już wieku przedszkolnym. Natomiast od początku pracowaliśmy bardzo intensywnie nad rozwojem mowy. Melissa poszła do szkoły specjalnej w wieku 7 lat i tam w pierwszej klasie rozpoczęła naukę czytania. Byliśmy pewni, że w szkole specjalnej nauczyciele będą wiedzieli jak nauczyć dziecko z niepełnosprawnością intelektualną czytać i pisać. Szkoła pracowała metodą Montessori, która ma wiele zalet, ale niestety w nauce czytania opiera się na głoskowaniu. Metoda głoskownia jest bardzo trudna nawet dla dzieci w tzw. „normie intelektualnej”.

Gdy córka ukończyła pierwszą klasę, znała wszystkie litery. Jednak nie była w stanie przeczytać najprostszego wyrazu, ponieważ czytała: my-a-m-ya (mama), dy-o-m (dom), ky-o-t (kot). Po wakacjach zgłosiłam ten problem naszej logopedce, która stwierdziła, że należy pracować sylabami. Na początku drugiej klasy zaczęliśmy córkę uczyć sylab. Zgodnie ze wskazówkami logopedy zaczęliśmy od pierwszych sylab otwartych PA PO PU PÓ PE PI PY. Kilka miesięcy zajęło córce opanowanie podstawowych paradygmatów, myślę, że było to związanem z tym, że w szkole głoskowała. Około grudnia logopedka wprowadziła pierwsze proste zdania bazujące na poznanych sylabach otwartych: ELA LUBI LALE, OLA MA LIPY, ALA MA LAMY. W połowie marca rozpoczęła się pandemia koronawirusa a wraz z nią nauka zdalna. Nauczyciele przesyłali karty pracy, które mieliśmy realizować z dziećmi. Wtedy sama zaczęłam decydować o tym, czego córka się uczy, a przede wszystkim w jaki sposób. Jednak miałam poczucie, że działam po omacku.  W internecie znalazłam zestaw „Moje sylabki – Ćwiczenia do nauki czytania metodą symultaniczno-sekwencyjną” (metoda ta stanowi podstawę Metody Krakowskiej) oraz „Czytam proste teksty” (wydawnictwo WIR). W bardzo krótkim czasie (kwiecień-maj), córka zrobiła ogromne postępy. Ze względu na pandemię mogłyśmy regularnie ćwiczyć (30-40 minut dziennie) i wkrótce Melissa zaczęła czytać dłuższe teksty z obu książeczek ze zrozumieniem.

Na początku lipca, zapisałam córkę na tygodniowe warsztaty rozwoju mowy, organizowane w Gdańsku przez wspomnianą już Fundację Ja Też, która wykorzystuje Metodę Krakowską oraz metody opracowane przez DSE.

Był to bardzo intensywny czas w życiu naszej córki.  Nigdy wcześniej nie spotkałam się z tak kompleksowym i nowoczesnym podejściem do pracy z dzieckiem z niepełnosprawnością. W ciągu tygodnia Melissa zrobiła ogromne postępy, a ja dowiedziałam się jak pracować z nią w domu.

Powrót do tradycyjnego nauczania po wakacjach, spowodował chwilowy regres. Melissa zaczęła głoskować, ale na szczęście po kilku tygodniach wróciła do sylabizowania. Aktualnie, córka uczestniczy on-line w warsztatach organizowanych przez Fundację Ja Też. Oprócz tego, pracujemy regularnie w domu 20-30 minut dziennie w oparciu o Metodę Krakowską i DSE. Kilka miesięcy temu córka zaczęła również samodzielnie pisać pierwsze wyrazy. Oprócz postępów w czytaniu i pisaniu, zauważam postępy w mówieniu i ogólnym rozwoju.

Mam świadomość, że Metoda Krakowska ma wielu krytyków. Na pewno nie będzie odpowiednia dla każdego. Jednakże myślę, że warto spróbować a jeśli się nie sprawdzi można szukać innej metody. Uważam, że umiejętność czytania jest niezwykle ważna i trzeba walczyć o to aby wszystkie dzieci z niepełnosprawnością czytały jak najlepiej.

Zdecydowałam się napisać ten krótki tekst dlatego, że w Polsce niestety wciąż wielu specjalistów uważa, że osoby z zespołem Downa nie nauczą się czytać. A nawet jeśli się nauczą, to bez zrozumienia. Kładzie się nacisk na samodzielność rozumianą jako samodzielne ubranie się. Czytające dziecko z zespołem Downa wciąż uchodzi za wyjątkowe. Są to opinie, które były powszechne w wielu krajach w latach 70-tych i 80-tych XX wieku. W tej chwili wiadomo, że są błędne. Niestety w naszym kraju wciąż są dosyć powszechne. Uważam, że to my rodzice musimy doprowadzić do zmiany tego myślenia ponieważ od tego zależy lepsze funkcjonowanie naszych dzieci w społeczeństwie.

 

Przydatne linki:

https://jatez.org.pl

https://www.down-syndrome.org/en-us/

https://www.down21.org

https://wir-sklep.pl

https://centrummetodykrakowskiej.pl/metoda-krakowska/

 

Agata Podemska,

mama 3 dzieci w wieku szkolnym, w tym 9-letniej córki z zespołem Downa,  absolwentka Filologii hiszpańskiej na Uniwersytecie im. Adama Mickiwicza oraz Przygotowania pedagogicznego w Collegium da Vinci.