2013. Pechowa i szczęśliwa jednocześnie 13-stka. Weszłam w niego niemal w połowie ciąży. Wymarzonej, wyczekanej, szczęśliwa. Jak inaczej? 29 lat, ukochany u boku, spokojny, dostatni byt, niezła praca w korporacji. Idealny moment. Czułam się błogo czekając na synka, bo usg jasno pokazywało, że chłopak, zdrowy, zdrowy na pewno.  

Od kwietnia drobne problemy, przepływy nie takie, synek jakby trochę mniejszy niż powinien. Cesarka jednak niemal w terminie. 10 punktów, piękny pierwszy płacz i piękny syn. Śliczny, cudowny i tylko oczka jakby lekko skośne, od razu zauważyłam. I 2 neonatologów z niewyraźną miną. Grom z jasnego nieba, słowa lekarzy pamiętam jak przez mgłę „zespół Downa, niedrożna dwunastnica, operacja jutro”. Świat się skończył i zaczął jednocześnie.  

Z kolejnych 6 miesięcy pamiętam migawki. Synek przeszedł 4 operacje, wszystkie nagłe, ratujące to maleńkie życie. Mając 4 miesiące wychodził ze szpitala z wagą 3,5 kilograma, to przecież tyle, ile waży zdrowy noworodek. Huśtawki nastrojów, walka o karmienie piersią, szukanie informacji o zespole Downa, szukanie pomocy, rehabilitacja, próby cieszenia się macierzyństwem, skrajnie innym od tego, które sobie wyobrażałam w czasie ciąży. A w tym wszystkim maleńki człowiek z ufnością patrzący w nasze oczy, szukający bez przerwy kontaktu i chłonący naszą miłość jak gąbka. Uśmiechnięty na przekór na przekór wszystkiemu. Uśmiechnięty całym sobą, całą buzią. 

2013 rok zmienił wszystko bardziej niż miał. Narodziny dziecka zawsze zmieniają świat, ale narodziny dziecka z niepełnosprawnością, do tego niespodziewaną, burzą ten świat u podstaw. Zbudowaliśmy na zgliszczach naszego dawnego świata silną, choć poturbowaną rodzinę. Zbudowaliśmy nową wizję naszego świata, w którym nie robimy wielkich planów, tylko dostosowujemy się do tego, co niesie życie. Nie jesteśmy jednak bezwładni. Nauczyliśmy walczyć – przede wszystkim o syna i dla syna. O chodzenie, o bieganie, o skakanie, o mowę, o każdą nową umiejętność. O to, co rodzice zdrowych dzieci kwitują krótkim “tak, już potrafi”, bo przecież to oczywiste, że dziecko mając roczek zaczyna chodzić, a mając dwa mówić. My natomiast szalejemy z radości, którą trudno opisać słowami, pękamy z dumy, dzwonimy do całej rodziny, a wieczorem po raz setny oglądamy filmiki na komórce, które dokumentują dany dzień i nową umiejętność, choćby była ona mała i dla innych nieznacząca. “Cieszyć się z małych rzeczy” nabrało dla nas nowego wymiaru. 

2013 rok zmienił też nasze relacje z ludźmi. Nie ma lepszego sprawdzianu dla znajomości czy przyjaźni od trudnych wydarzeń. Odsunięcie się ludzi, którzy wydawali się bliscy nie było nawet bolesne, bo byliśmy zajęci walką o synka. Ale być może nie było bolesne, bo równocześnie okazało się, ile wokół nas życzliwych i dobrych osób, które dały nam wsparcie. Ugotowany obiad, zakupy, rozmowy, bezwarunkowa akceptacja naszego synka, otwartość czy choćby to, że siostra męża dzwoniła już do ośrodków rehabilitacyjnych, gdy ja nie mogłam jeszcze bez łez wykrztusić “mój synek ma zespół Downa”. Poczuliśmy, jaką skałą i oparciem są nasi rodzice i rodzeństwo. 

Często słyszymy, że świetnie sobie radzimy, że syn się świetnie rozwija i miło patrzeć na taką rodzinę jak nasza. Dziękuję, ale zawsze odpowiadam też “A jakie mamy wyjście?”. 2013 rok nie pozostawił nam wyboru i radzimy sobie z rzeczywistością najlepiej jak potrafimy – tak, jak każdy człowiek w swoim życiu. Po prostu każdy z nas w różnych momentach życia napotyka inne wyzwania. Nasze wyzwanie przyniósł nam synek. 

W szerszej perspektywie Staś zmienił w naszym życiu właściwie wszystko – zburzył i zbudował na nowo. Był motorem wielu zmian. Mieszkamy w innym miejscu, nie pracuję już w korporacji, mam własną firmę i pracuję w trybie, który pozwala mi być blisko syna. Zmian dokonał też mąż. Jesteśmy silną rodziną, bo wiemy jak wszystko jest kruche. 

Zanim synek się urodził, nie miałam w stosunku do niego żadnych oczekiwań, po prostu chciałam, żeby był dobrym, szczęśliwym człowiekiem. Nie wyobrażałam sobie, że będzie prawnikiem, a może lekarzem, że na pewno skończy świetne studia, będzie mówił w kilku językach obcych i podbije świat. Akceptowałam go w pełni zanim się urodził, kochałam go i dałam mu wolność zanim przyszedł na świat. Przyniósł ze sobą trudną niespodziankę, która jednak nie zachwiała ani na chwilę moją miłością do niego i akceptacją. 

Czy wolałabym, żeby moje życie potoczyło się inaczej? Czy wolałabym, żeby nie miał zespołu Downa i był zdrowy? Tak. Tak. Tak. Zamieniłabym wszystkie nasze trudne doświadczenia na pogodne macierzyństwo bez strachu o życie i przyszłość synka. Zamieniłabym wszystkie złe wspomnienia i traumy, dziecka i nasze jako rodziców, na beztroskę i niczym niezmąconą radość z rodzicielstwa. Z drugiej jednak strony patrzę na nasze doświadczenia trochę jak na film i myślę, że scenariusz od przełomowego 2013 roku piszemy całkiem niezły.  

Julia Kostowska