Gdybym miała obstawiać dwie rzeczy, które wydawały mi się najmniej prawdopodobne za młodu, to powiedziałabym:
a) niepełnosprawne dziecko;
b) regularny wysiłek fizyczny.
Zgadza się. Jako typ skrajnie racjonalny, ambitny głową, a leniwy całą resztą, dziewczęciem będąc snułam plany o podboju korpo świata – co miało mi przyjść naturalnie; tytułach naukowych – co również miało mi przyjść naturalnie; pięknych dzieciach – co było po prostu oczywiste, sądząc po zachwytach, które nigdy mnie nie opuszczały.
Fast forward 15 lat. Diagnoza: zespół Downa. “Możliwe, że będzie agresywny kretyn”, “downy tak mają, proszę się przygotować”, “o rowerku można zapomnieć, ale piłeczka, spacerek”, “wie pani, że takie dzieci nie stają na jednej nodze?”, “wiotkość mięśni, hipermobilność stawów, zaburzenia propriocepcji”. “Wada serca”. Tego ostatniego, choć dotyczy większości osób z zespołem Downa, los łaskawie nam oszczędził. Szczęście w nieszczęściu. Marne pocieszenie.
Rok 2012. W domu pieluchy i płacz. A w Londynie Igrzyska Paraolimpijskie. W necie pojawiają się świetnie nakręcone, mocne filmy promujące brytyjską reprezentację niepełnosprawnych sportowców:
“Zapomnij wszystko, co myślałeś, że wiesz o ludziach.”
I to był ten moment. Na tym spocie zobaczyłam najpierw siebie – wystraszoną mamę w gabinecie lekarskim. A potem stało się coś niesamowitego. Zobaczyłam tam również swojego syna. Pierwszy raz, z nadzieją, że może jeszcze w tym życiu będzie fajnie.
Chwilę zajęło mi ogarnięcie się na tyle, żeby z nieśmiałego marzenia pozwolić sobie na rzeczywistość. Ale gdy mój 4-latek wrócił do domu z pierwszym medalem Młodych Sportowców Olimpiad Specjalnych – coś ostatecznie we mnie zatrybiło.
Rehabilitacja i utrzymanie sprawności fizycznej to zadanie na całe nasze życie. Żeby miało to sens, żeby młody nie był w tym sam, musi skądś czerpać wzorce. Jeszcze trzy lata temu, pisząc bez ogródek, gówno o tym wiedziałam. Ale postanowiłam, że spróbuję mu to umożliwić. Chcę być jego towarzyszką w tej żmudnej walce z hipotonią i marną wentylacją płuc, chcę się przewracać z nim, gdy będzie próbował stawać na jednej nodze. Chcę go zarazić miłością do życia i dumą z każdego małego kroczku na równoważni. Chcę! Tym sposobem, ja, kobieta po trzydziestce ze sporą nadwagą i cukrzycą, klasyczny szczur biurowy i nerd od piętnastu lat nie opuszczający monitora na więcej niż kilka godzin, przełamałam się. Wstałam, wzięłam syna za rękę, założyłam buty sportowe, i wyszłam z nim na pierwszą rozgrzewkę.
Dziś trenujemy zarówno razem, jak i każde z osobna. Salomon ma osiem lat, na koncie ponad dwadzieścia zorganizowanych biegów integracyjnych (100-400m) i honorowy udział w profesjonalnym biegu OCR (z przeszkodami) na dystansie 2km. Zaliczył semestr jogi dla przedszkolaków, a po roku konsekwentnego oswajania z wodą właśnie zaczął regularne zajęcia pływackie. Najbardziej dumni jesteśmy jednak z naszych rodzinnych wędrówek górskich, których trudność stopniowo zwiększamy co sezon – i dziś możemy pochwalić się dobrą formą na trasach do 10km w wymagającym dużej funkcjonalności ruchów terenie. Każdy medal, choćby tekturowy, ma swoje miejsce w zwycięskiej szkatułce. Z pierwszych koszulek biegowych młody już wyrósł, ale wciąż z piskiem radości wyciąga je z szafy. “Idziemy biegać?” to obowiązkowe pytanie w sobotni poranek.
Jasne, daleko nam do sportu wyczynowego – to, co robimy, wielu nazwałoby po prostu rekreacją, czy nawet fizjoterapią. Ale załapanie podstaw, wyrobienie nawyków i zaszczepienie bakcyla to kapitał, na którym można sporo zbudować. Wszak na kulturę fizyczną składa się zarówno sport, jak i rehabilitacja i rekreacja. Gdy tym ostatnim nadamy formę rywalizacji, choćby symbolicznej na początek, zrobimy duży krok w kierunku tego pierwszego. A w wielokierunkowej terapii osób z zespołem Downa sport może okazać się wyborem strategicznym.
No dobra, to od czego zacząć? Tak właściwie to od zera… czyli od edukacji:
„Osoby z zespołem Downa muszą stawić czoła złożonym problemom i całej gamie różnorodnych barier, które wykluczają je z uprawiania aktywności fizycznej. (…) Wśród kluczowych barier znajduje się brak środków, możliwości transportu, dostępu oraz wsparcia ze strony rodziny i opiekunów. Należy podkreślić, że rodzice i opiekunowie powinni zmienić swoją percepcję osób z zespołem Downa jako zbyt słabych do wysiłku fizycznego, szczególnie intensywnego, i raczej zachęcać niż demotywować (…). W większości przypadków, osoby z zespołem Downa wolą ćwiczyć w towarzystwie; niestety, dostęp do odpowiednich programów treningowych i dobrze przygotowanej kadry jest ograniczony. Z tych powodów, dbanie o ogólne zdrowie fizyczne i dobre samopoczucie przez aktywność fizyczną stanowi dla osób niepełnosprawnych intelektualnie poważne wyzwanie” – „The benefits of exercise to a Down’s Syndrome population”; Viviane Merzbach and Dan Gordon, Sport and Exercise Science Research Group, Anglia Ruskin University, 2016.
Innymi słowy, do aktywności fizycznej trzeba zachęcić nie tylko osobę z zespołem Downa, ale przede wszystkim jego otoczenie – rodziców, rodzeństwo, kolegów i koleżanki z grupy/klasy, placówkę edukacyjną czy terapeutyczną. Ale nie tylko! Żeby świeżo powołane SKS-y nie umarły śmiercią naturalną, muszą być osadzone w lokalnej społeczności i aktywnie w niej uczestniczyć – znaleźć swoich kibiców, dać swojemu miasteczku czy dzielnicy powód do sportowej dumy, zapraszać na wspólne treningi pełnosprawnych rówieśników czy nawet seniorów z sąsiedztwa. Przy rosnącej – powoli, ale stale – świadomości społeczeństwa w temacie niepełnosprawności i zainteresowaniu sportami paraolimpijskimi w ostatnich latach, będzie się to udawało coraz częściej.
W Polsce mamy już kilka prężnych ośrodków kultury sportowej osób z niepełnosprawnością intelektualną, i pierwsze organizacje działające na rzecz sportowców wyczynowych z zespołem Downa. Jeśli tym krótkim wpisem na początek mogę Was do czegoś zachęcić, to do śledzenia wspaniałej pracy warszawskiej Fundacji SONI: https://www.facebook.com/fundacjasoni/, czy super aktywnej ekipy ParaSportowi – https://www.facebook.com/pages/category/Sports-Team/ParaSportowi-298138754240791/
Wejdźcie na ich profile, zostańcie fanami i sami zobaczcie jak może wyglądać poważne pływanie, judo czy lekkoatletyka w wykonaniu młodzieży, która – jestem tego pewna – zainspiruje całe pokolenie osób z zespołem Downa.
Kto wie, może również w Poznaniu.
Kasia Łabędzka