Niektórzy ludzie pojawiają się w naszym życiu w najmniej oczekiwanym momencie i sprawiają, że nagle nabiera ono zupełnie innych kolorów.
Pola, tak ma na imię nasza córka. Pojawiła się na tym świecie cztery lata temu. Myślę, że można tak napisać, była dzieckiem  „zaplanowanym” i wyczekanym. Razem z jej przyjściem na świat, gdzieś po drodze przyplątał się dodatkowy chromosom, o którym nie mieliśmy wcześniej pojęcia. Ten fakt sprawił, że nasze życie przewróciło sie do góry nogami. Nie mieliśmy czasu żeby przygotować się na taką nowinę. Tak zupełnie z zaskoczenia zostaliśmy poinformowani na sali porodowej, że…
„Bardzo nam przykro ale państwa córka ma podejrzenie trisomii 21 (zespół Downa)…”  Kiedy otrzymaliśmy wynik badań genetycznych, podejrzenia stały sie faktem i potwierdziły w stu procentach.
Cztery lata temu te słowa zabrzmiały jak jakiś wyrok, nie wiedzieliśm wiele o zespole Downa. Chyba nikt nie jest wstanie przygotować się psychicznie na taką informacje. Byliśmy bardzo zaskoczeni, że żaden lekarz i żadne badania prenatalne podczas ciąży nie wykazały w życiu płodowym Poli tej właśnie wady genetycznej.
Jak się czuliśmy, kiedy zostaliśmy poinformowani, że nasza córka urodziła się z zespołem Downa?  Byliśmy przerażeni… To taki niezidentyfikowany ból, który rozrywa Twoje serce na kawałki. Ciężko jest się pogodzić z taką informacją, że wlaśnie ciebie to spotkało i twoje dziecko już nigdy nie będzie w pełni zdrowe.
Padło wiele pytań, niektóre z nich do dzisiaj zostają bez odpowiedzi…
Dlaczego my?
Co dalej, jak żyć z „takim” dzieckiem?
Czy damy sobie radę  i czy to udźwigniemy?
Co powiemy rodzinie i znajomym, jakie będą reakcje?
Czy będziemy potrafili kochać Pole z „zespołem” tak mocno jak tą Pole która miała się urodzić zdrowa?
To był dla nas bardzo trudny czas.
Tak to już jet w życiu, że boimy się tego czego nie znamy. Byliśmy w temacie zieloni. Dla nas zespół Downa kojarzył się, z „dużymi dziećmi”, które są opóźnione w rozwoju. Sporo czasu poświęciliśmy na przyswajanie informacji o tym co to jest za wada genetyczna i jak ludzie z nią funkcjonują. Przejrzeliśmy miliony zdjęć w internecie, setki przeczytanych artykułów,  blogów i fanpage wszystko po to żeby przygotować się i oswoić z tematem. Ciężko pogodzić się i zaakceptować niepełnosprawność u dziecka ale z czasem trzeba nauczyć sie z nią żyć. Całkiem niedawno przeczytałam na blogu pewnego taty, że kocha swojego syna ale nie lubi zespolu Downa, który tak bardzo miesza w ich życiu. Każdego dnia mijamy osoby niepełnosprawne na ulicy, w sklepie, w restauracji, wszędzie ale caly czas są One tematem tabu. Niestety, w całej naszej życiowej wędrówce edukacyjnej, nikt nas nie uczy i  nie uświadamia jak mamy reagować na osoby z niepełnosprawnością. Mało się mówi na ten temat, tak jakby Tych osób nie było w naszym otoczeniu albo było Ich bardzo mało.  Przykre jest, że brak wiedzy i świadomości u osób zdrowych często dyskryminuje i dyskwalifikuje już na starcie osoby niepełnosprawne w naszym społeczeństwie. Dopiero kiedy rodzi się na przykład dziecko z zespołem Downa w twojej rodzinie czy w njabliższym otoczeniu, zaczynasz się interesować tematem.
Nie ma żadnej cudownej recepty na to jak nauczyć się żyć z niepełnosprawnym dzieckiem. Przecież każdy z nas jest inny i rodzajów niepełnosprawności jest tak wiele. Jest jedno ale,  jest pewne słowo, klucz które otwiera wiele furtek. Nazywa się akceptacja.

Lekarze i rząd jak sie okazuje też w temacie niepełnosprawności wiedzą niewiele. Przekonaliśmy się o tym na własnej skórze. Żeby lepiej Wam to zobrazować napisze tylko, że Pola dostała orzecznie o niepełnosprawności na 5 lat a przecież zespołu Downa nie da się wyleczyć bo to wada genetyczna.

My mieliśmy to szczęście, że nasza rodzina wspierała nas od samego początku na każdym kroku i robią to do dnia dzisiejszego.

Oczywiście w przeciągu tych kilku lat, żeby nie było tak kolorowo spotkaliśmy się też z brakiem tolerancji, akceptacji, internetowym hejtem, odrzuceniem czy wykluczeniem Poli z grupy przez dzieci zdrowe i część społeczeństwa.
Dzisiaj już wiemy, że uświadamiać należy wszystkich, nie bać się mówić głośno o tym, że Pola walczy ze swoją wadą genetyczną każdego dnia.  Dla mnie najtrudniejsze jest udowadniać innym ,że Pola to taki sam człowiek jak każdy z nas i zasługuje na to żeby żyć normalnie, bez wytykania palcami.
Największym wsparciem obdarowali  nas rodzice innych dzieci z zespolem Downa, którzy chetnie służą pomocą i dzielą się swoimi doświadczeniami. Kiedy było nam tak trudno na początku, naszym światełkiem w tunelu był fanpage na facebooku „niebieskie migdały” .Rodzice Tosi, głównej  bohaterki byli i są dla nas ogromnym autorytetem.Tosia swoim uśmiechem spowodowała rewolucję. Dała nam motywujacego kopa do działania i dała nam też nadzieję, że dzieci z Zespołem Downa to cudowne dzieci.
Jako rodzice podjęliśmy wyzwanie, innej opcji nie braliśmy pod uwage. Tym bardziej, że zakochaliśmy sie w Poli, to była miłość od pierwszego wejrzenia.
Każdy dnień niesie ze sobą nowe wyzwanie, pojawiają się też rożne przeszkody. Zespół Downa ma przypisane choroby współtowarzyszące, nasza córka wraz z ZD dostała też w bonusie wadę serca i wadę wzroku. Każdy tydzień, miesiąc, rok to niezliczone godziny spędzone u specjalistów, na zajęciach z fizjoterapeutą, logopedą czy u innych nauczycieli wspomagających.
Dzisiaj możemy powiedzieć,że zmieniło się wszystko. Dzięki Poli zaczęliśmy dostrzegać małe rzeczy, które wcześniej nie miały dla nas większego znaczenia. Każdy mały krok w rozwoju naszej córki traktujemy jako wielki sukces na drodze do samodzielniści. Radość, uśmiech, szczęście, słowa kocham Cię, bezgraniczna i bezinteresowna miłość nabrały nowego znaczenia. To taka kolorwa tęcza zbudowana z tych dobrych emocji. Doceniamy każdą sekundę spędzoną razem. Uczymy się siebie nawzajem każdego dnia. Wiemy, że lepsze jutro dla niepełnosprawnych istnieje i będziemy do tego dążyć. Spotykamy wyjątkowi ludzi którzy pojawiają się na naszej drodze, niosąc nam wsparcie, akceptację, pomoc i dobre słowo. Nawiązaliśmy też nowe przyjaźnie i można śmiało powiedzieć, że tworzymy jedną wielką „zespołową” rodzinę, która zawsze może na siebie liczyć. Wspieramy się w trudnych chwilach, a jest ich niemało.

Pola nauczyła nas żyć na nowo, inaczej niż dotychczas, to nasz mały chromosomszczęścia.

Anna Prętkiewicz