3 lata temu wraz z mężem zdecydowaliśmy się na adopcję kilkumiesięcznej wtedy Zosi – dziewczynki z zespołem Downa. Nasze otoczenie potrzebowało chwili, żeby zrozumieć naszą decyzję. Myślę, że kilka lat wcześniej, słysząc o takiej decyzji wpadłabym w zdumienie. Opowiem Wam jak to się stało, że Zosia została Naszą Zosią i o kilku stereotypach o ludziach z zespołem Downa i ich rodzinach, które kiedyś wydawały mi się prawdziwe.

Byle tylko zdrowe było

Wrzesień 2009, jestem w ciąży, idę na badanie połówkowe, jestem bardzo podekscytowana, bo w końcu dowiem się, czy będę miała syna czy córkę. To zaprząta moją głowę. A na badaniu kubeł zimnej wody, lekarz sprawdza milion parametrów, płeć przy okazji. Uświadamiam sobie, że moje dziecko może być chore, bo wcześniej w ogóle nie przyszło mi to do głowy. No i lekarz znajduje jakieś parametry na granicy normy. Za dwa tygodnie mamy przyjść ponownie na kontrolę. Ostatecznie wszystko jest ok, ale przerażenie, jakie wtedy czułam pamiętam do dziś. Przypomniałam sobie wtedy powiedzenie 'Byle tylko zdrowe było'. Tak przede wszystkim, niech będzie zdrowe.

Dziecko z zespołem Downa = koniec życia rodziców

Lato 2011, mam zdrowego synka, który ma już 1,5 roku. Koleżanka opowiada mi o swoich znajomych, którym urodziło się dziecko z zespołem. Bardzo to przeżyli, ale ostatecznie przeorganizowali się tak, że poinformowali swoich znajomych, że dobrze, że ich dziecko urodziło się u nich w rodzinie, bo oni dadzą radę. Bohaterowie! Tak o nich myślę. Ona zrezygnowała z pracy, poświęcają się dziecku. Do tego doszła rehabilitacja, leczenie i kto wie co jeszcze. Oby tylko on (mąż i ojciec) ich nie zostawił, bo przecież zwykle mężczyźni zostawiają rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem – taki stereotyp był w mojej głowie. No i biedne starsze rodzeństwo, przecież od teraz całe życie tej rodziny kręcić się będzie wokół tego niepełnosprawnego. Tragedia. I ulga – dobrze, że moje dziecko jest zdrowe. 

A jakby zdrowe nie było?

Wrzesień/Październik 2016, ogólnopolski strajk kobiet. Internet wrze, bo do sejmu trafił projekt jakiejś ustawy. Pewnie znów burza w szklance wody, ale wrzawa nie cichnie przez dłuższy czas. Trzeba się zainteresować, najlepiej u źródła. Czytam projekt ustawy i włos staje na głowie. Jeśli poronisz, możesz zostać oskarżona, że niewystarczająco dbałaś o siebie. Ciąża pozamaciczna ma być noszona tak długo, aż spowoduje bezpośrednie zagrożenie dla życia matki. Oczywiście wszystko jest kwestią interpretacji, jednak taka interpretacja nie jest daleka od tekstu ustawy. 

Razem z koleżankami zrywamy się nieco wcześniej z pracy i idziemy na Czarny Marsz w Poznaniu. Chcę protestować przeciw absurdalnemu projektowi, ale nie ma we mnie zgody na aborcję. Uważam, że jest zabiciem dziecka. Marsz budzi zatem we mnie mieszane uczucia. Jednocześnie uświadamiam sobie, jak samotne muszą być matki, które się na to decydują. I mam silne przekonanie, że ani zmiana ustawy nie jest właściwą drogą, ani aborcja nie jest właściwą drogą. Może jeśli ktoś nie jest w stanie unieść tego ciężaru, to powinien urodzić i oddać dziecko, którym nie może lub nie chce się zająć? Tylko komu? Do ośrodka? Życie w ośrodku, to życie bez miłości, a właśnie tak ktoś zdefiniował piekło. I jeszcze tekst Agaty Komorowskiej (biologicznej mamy dziecka z zespołem i mamy adopcyjnej) z konkluzją, że każdy kto jest za całkowitym zakazem aborcji powinien adoptować niepełnosprawne dziecko. Myślę, że na pewno bym urodziła, ale adoptować?

‘Czy chcesz adoptować Zosię?’

Styczeń 2017, żyjemy sobie wygodnie, my rodzice i dwójka naszych biologicznych dzieci (7latek i 2latka). Szczęśliwi, planujemy wyjazd na ferie. Aż tu nagle trafiam w internecie na informację, że w szpitalu jest dziecko z zespołem Downa, które nie ma rodziców. Jeśli nikt się nie znajdzie, to pójdzie do ośrodka, później DPSu. Życie bez miłości. Piekło, a w nim mała, słodka, piękna dziewczynka. Siedzę na łóżku wstrząśnięta po obejrzeniu reportażu. Wchodzi mąż, patrzy na mnie, widzi, że coś ze mną nie tak i pyta co się stało? Podsuwam mu reportaż, ogląda i patrząc na mnie i na mój stan pyta po prostu: 'Chcesz adoptować Zosię?'. Łzy zamiast odpowiedzi. Nic nie mówię, ale wewnątrz krzyczę: JASNE, ŻE NIE CHCĘ!!. Ja miałabym być matką dziecka niepełnosprawnego, chodzić w worze pokutnym, nie mieć nic innego w życiu, zrezygnować z pracy, wyjazdów? Co to, to nie! No, ale z drugiej strony mała niewinna istota skazana na życie bez miłości. Ta wizja nie daje spokoju.

Odpowiedź: ‘Tak chcę…’

I wtedy przychodzą teksty z Pisma Świętego. Oboje jesteśmy wierzący, oboje czytamy i oboje jeszcze tego samego wieczora trafiamy na fragmenty, które mówią o tym, co jest istotą wiary. Dwa różne fragmenty, oba z jednoznaczną odpowiedzią na nasze wątpliwości (Łk, 14, 12-14 i Mk 2,18-22). W naszych głowach milion pytań, wątpliwości co do losu Zosi i odpowiedź: wy ją weźcie, dacie radę! Później kolejne pytania i kolejne odpowiedzi z tego samego źródła. Po powrocie z ferii, dzwonimy do ośrodka adopcyjnego a później w ciągu tygodnia czy dwóch jedziemy do ośrodka adopcyjnego, wstępna kwalifikacja i spotkanie z Zosią. Wszystko dzieje się szybko. Zapada decyzja. Będziemy mieli trzecie dziecko i to wyjątkowe, z zespołem, adoptowane. Wątpliwości pozostają. Co powie nasze otoczenie, czy jeszcze będzie mi dane pracować, czy damy radę finansowo, jak zrobić tak, żeby nasze starsze dzieci na tym nie straciły? Ale też przychodzi wiedza. No dobra – sama nie przychodzi, trzeba po nią sięgnąć. Z dzieckiem z zespołem można normalnie żyć, w grafik trzeba wpleść rehabilitację i wizyty kontrolne, tak jak u zdrowych dzieci wplata się zajęcia pozalekcyjne, czy wizyty u alergologa. Ale da się. Małżeństwa z dzieckiem niepełnosprawnym wcale nie rozpadają się częściej, choć może rozpadają się szybciej. To jest problem, który może być miarą związku, jeśli związek ma przyszłość, to ten maluch go scementuje, a jeśli jest niedojrzały, to może próby nie przetrwać. Według statystyk, Zosia zacznie chodzić około drugiego roku życia, mówić mając około 4-5 lat. Profesorem nie zostanie, ale ma szansę na w miarę samodzielne funkcjonowanie z lekką lub umiarkowaną niepełnosprawnością. Albo, gdy nas już nie będzie, trafi do DPSu, ale jako osoba, która umie kochać, która ma rodzinę.

Za wcześnie na podsumowanie

Lipiec 2020, Zosia jest z nami od ponad 3 lat. To nie jeszcze czas na podsumowanie, jeszcze za wcześnie, dużo może się zdarzyć, przed nami jeszcze trochę etapów. Ale mogę podsumować, to co już się zdarzyło. Przede wszystkim runęło w mojej głowie wiele okropnych stereotypów na temat zespołu Downa i adopcji. Na własnym przykładzie mogę powiedzieć, że z dzieckiem z zespołem Downa można żyć normalnie. Na własnym przykładzie widzę, że adopcja to przeszczep, o który na początku trzeba szczególnie zadbać, żeby się udał. U nas się udał, jest elementem naszej historii, ale nie ma już znaczenia, jak Zosia pojawiła się w naszej rodzinie. Jest nasza taka, jaka jest, tak samo jak nasze starsze dzieci. Można w życiu z adoptowanym dzieckiem z zespołem Downa odnaleźć szczęście, dużo się nauczyć, czerpać z życia pełnymi garściami. I zmienić świat, jeden mały cały świat.

Więcej o Zosi na: http://fb.com/naszazosia