Czy gratulować urodzenia się dziecka z Zespołem Downa?

(prawdopodobnie wymiennie można wstawić tutaj inne aberracje chromosomowe)

Odpowiadam od razu i stanowczo – tak.

Dwa lata temu urodził się mój wyczekany syn, który jak się szybko okazało ma oprócz ślicznych nóżek i aksamitnej skóry również Zespół Downa. Pamiętam jak wtedy szereg osób nie było pewnych czy składać gratulacje, czy coś powiedzieć, a jeśli tak, to co? Czy w ogóle wypada się cieszyć w takiej sytuacji?

Sprawa jest całkiem prosta gdy rodzi się dziecko o klasycznej budowie genetycznej. Wtedy wszyscy tryskają radością i euforią. Sypią się prezenty, gratulacje, wprost pełnia szczęścia. Nikomu nie przyjdzie do głowy, żeby uprzedzać młodych rodziców, że może będą mieli ciężko, że pojawią się trudne chwile, że będą choroby, że dziecko zamiast koleżanek będzie odludkiem, albo że może mieć problemy w nauce, itp. itd. Wszystko jest kolorowe, piękne i ładne.

Troszkę inaczej wygląda ten scenariusz, gdy dopiero co urodzone dziecko ma migdałowe oczy. Rodzice dziecka z Zespołem Downa słyszą często że będą mieli ciężko, że potrzebują wyjątkowej dawki cierpliwości. Tutaj w miejsce euforii pojawia się niepewność, w miejsce radości strach – i to nie tylko rodziców. Rozumiem że otoczenie – to bliższe i dalsze – też musi znaleźć się w nowej rzeczywistości, w codzienności z osobą z Zespołem Downa.

Sama mam to szczęście, że dodatkowy chromosom w 21 parze nie przysłonił mi radości z narodzin synka. Wyrobiłam w sobie silne postanowienie, że żadna (absolutnie żadna) informacja nie zepsuje mi pierwszych dni jako mamy. 

Tak, to było trudne wejście w rodzicielstwo – w skrócie: mój wyczekany Jerzyk leżał sam na końcu korytarza, ja zostawiona ze swoimi myślami w jakiejś szpitalnej sali, tata Jerzyka sam w domu, każdy oddzielnie, dużo myśli, niepokój o chore serduszko, niewiedza, walka z laktatorem o pokarm, rozłąka, niemożność przytulenia się, nadzieje, że może lekarze się mylą, wszystko inne od oczekiwań, następnego dnia kolejny szpital, nieznane miejsca, nieznane sytuacje, diagnozy, natłok informacji, dużo za dużo, ale… było dla kogo walczyć.

Powtarzałam sobie, że ten mały człowieczek miał swój ekstra chromosom od samiuśkiego początku. W tej kwestii nic się nie zmieniło (choć jakby zmieniło się wszystko), on wiedział, tylko my dostaliśmy nową informację. Dlaczego zatem miałby zmienić się mój uśmiech posłany do mojego Okruszka, przecież uśmiechałam się do niego przez ostatnie dziewięć miesięcy? Z tym nastawieniem udało mi się i moje postanowienie zaowocowało – na przekór wszystkiemu byłam i jestem szczęśliwą mamą.

Mam też to szczęście, że moja rodzina, znajomi i otoczenie wspierają mnie, wspierają nas. Oni też czekali na Jerzyka przez wszystkie miesiące ciąży, oni też wyczekiwali dnia kiedy pierwszy raz go zobaczą. Powitali go z serdecznym uśmiechem, z radością. Mam jednak również świadomość że to nie jest standard, że często obok trudnej diagnozy lekarskiej rodzice dziecka z Zespołem Downa otrzymują także cały pakiet niezrozumienia i dodatkowych problemów różnej natury.

Tak więc apeluję o gratulacje, o promyk radości na początku drogi, o normalność.

Gratulacje należą się świeżo upieczonym rodzicom dziecka z Zespołem Downa, ponieważ, niezależnie od wszystkiego, tak samo (jeśli nie trudniej, gdy już w trakcie badań prenatalnych dowiedzieli się o podejrzeniu Zespołu Downa) przeżyli ciążę, tak samo poród był pełen emocji i bólu, tak samo narodziło się nowe życie, tak samo w mamie buzują hormony, tak samo tata czeka z pierwszym fotelikiem samochodowym przed szpitalem, takiej samej potrzeba wyprawki dla maluszka. Wiele rzeczy jest „tak samo”.

Gdy rodzi się dziecko bez obciążeń ludzie mają tendencję do skupiania się na pozytywnych rzeczach, gdy rodzi się dziecko z obciążeniami akcentuje się te trudne. Wiadomo, że „te trudne” są, będą, nie ucieknie się przed nimi. To wszystko jednak nie zmienia faktu, że gratulacje są wskazane i „na miejscu”.

Nie chodzi mi o to żeby koloryzować, ani o to żeby nie mówić o trudnych sprawach. Na wszystko przyjdzie czas.

Ze swej strony pozwalam sobie jednak zaapelować o to aby gratulować narodzin, nie odbierać rodzicom dzieci z Zespołem Downa ich rodzicielstwa, ich świętowania (mimo, że – jak to w życiu – świętowanie nie zawsze jest takie jak sobie wymarzyliśmy).

Magdalena Ohde-Młynarska